El cáncer te cambia la vida, pero… ¿Hay otras vidas? (II)

Quimioterapia

Y esta tarde, toca “quimio”.

Si de por sí ya no es agradable este tratamiento médico, el que tengas previamente que pasar por el análisis de sangre para que el oncólogo, según el resultado del hemograma, decida si te aplica o no la “quimio” parece el sorteo de una tómbola.

Leucocitos, plaquetas, hematocrito… han de presentar unos parámetros mínimos para que se pueda administrar ese día el duro tratamiento médico. Yo siempre ando justica en los resultados, especialmente desde que me realizaron los dos autotrasplantes a mediados de los años noventa, sobre todo de plaquetas y hematocrito. Casi siempre estoy por debajo de los valores normales de una persona, por lo que hay días en que acudo al hospital y tienen que aplazar la sesión para la semana siguiente.

En la sala donde se recibe el tratamiento de “quimio” estamos siempre cinco personas sentados en unos sillones que se pueden hacer casi una cama. A menudo todas mujeres y varias de ellas dedicadas a la enseñanza, con dos enfermeras que son la alegría y la gloria personificadas puesto que nos animan, nos tratan con cariño, nos miman y ante cualquier mareo, si intuyen que algo no funciona correctamente, vienen en tu ayuda o la buscan con diligencia.

Allí permanecemos varias horas por lo que se puede hacer de todo: leer, comer, dormir, charrar… Hay días que no tienes ganas de “na” pero otros, entre los goteros, surgen las confidencias y en ese espacio íntimo que nos iguala a todas, te vas desahogando y, sobre todo, si es la primera vez que te ha ocurrido este “percance” que, por otra parte y sacándole algún matiz positivo, te hace descubrir nuevos mundos y disfrutar de sensaciones que nunca habías experimentado. Pero, ¡a qué precio!

Es como una toma de conciencia plena de todo lo que te rodea porque como todo lo vives en 1ª o 2ª marcha como mucho, captas sonidos y valores de todo tu alrededor. Si cierras los ojos y abres los demás sentidos, oyes los susurros del mar, el ulular del viento, los sonidos de los de los pájaros, la algarabía de los parques…detalles que antes te  impedían las prisas.

Yo hasta he descubierto lo que es ver una película de TV sentada con “mi hombre” cogidos de la mano y solo atendiendo a lo que ves en la pantalla, o el placer de desayunar juntos muy pronto,  al amanecer.

Parecerá una nadería pero mientras que trabajas, casi nunca tienes esa serenidad porque  estás a la vez realizando varias tareas cotidianas: corrigiendo, controlando la comida del día siguiente, atendiendo a los hijos, poniendo exámenes… Hay que buscar lo positivo de cada momento, asimilarlo, hacerlo tuyo, y disfrutarlo a tope, al 100%. También es verdad que a veces y después de las sesiones de “quimio” con sus efectos secundarios (fiebre, vómitos, diarrea, malestar…) es difícil permanecer con el ánimo en alto por lo que  lo mejor es  agazaparse en plan descanso y reposo y dejar transcurrir las horas hasta que una mañana te levantas y dices: “¡Qué bien me siento en mi cuerpo serrano y conmigo misma y ¡hala, a seguir en la brecha!

En este viaje es importantísimo estar acompañada moralmente y apoyada por tus amistades y familiares que te quieren desde la distancia y por los más cercanas. Yo tengo mucha  suerte  en este sentido porque mis tres hermanos junto a dos de sus cónyuges, que para mí son también como hermanos, siempre están pendientes de mi enfermedad y, sobre todo, de hacerme la vida más agradable. Mis dos hijos que desde julio del año pasado han estado viniendo y yendo desde el Cantábrico, y desde Boston hasta al Mediterráneo, siguiendo los tratamientos y  los diagnósticos médicos, y además, con una eclosión de cariño y afecto que me han desbordado de amor y  por supuesto tengo como dice Miguel Hernández, “Mi compañero del alma, mi compañero”,  codo a codo conmigo en todo y a por todo.
 ¿Cómo se viven las sesiones de quimioterapia? El ambiente es diferente al de la Rehabilitación. Cuando entras por el pasillo de Oncología ya vas viendo gorros, pañuelos, pelucas y caras demacradas o con el aspecto dolorido, todos acompañados por algún familiar directo por si hay que tomar alguna decisión urgente en algún momento.

Dentro, como que te sientes más tranquila porque estás entre “los tuyos” y la capacidad de comunicación y entendimiento es mejor.

 Voy a contar algunas de las conversaciones e intimidades que allí se van comentando a lo largo de las sucesivas sesiones con unos temas que vistos desde fuera, no parecerían tan importantes pero dentro del proceso, son esenciales:

Lourdes: “Cuando  dijeron que tenía cáncer  tenía 30 años y me acababa de casar. Solo me salía el mal humor y el enfado. Cada vez que me hablaban de ello, me ponía a llorar y a decir: No puedo, no puedo”. Pero un día pensé, por fin, ¿cómo que no puedo? Me eché mi lloro correspondiente y decidí que ese iba a ser el primer día de mi nueva vida”.

Al  oírnos una mujer más joven, con cara de “pilla” (Mara) y una picardía en los ojos como platos, apunta:

-“Pues yo me di cuenta que mis tetas me iban a matar. Pero ¿cómo podía ser eso? ¡Y por qué me iba a pasar a mí precisamente¡” Pero cuando oyes que cada año se diagnostican 25.000 nuevos casos, te percatas de que sí, de que te puede tocar a ti. Pero no me dejé, yo que iba a Pilates, al gimnasio, que me cuidaba la alimentación, cómo me podía dejar que dos “enemigas-amigas” me pudieran  vencer y arruinasen mi vida”

Sigue hablando Mara con efusión y emoción a la vez:

-“Tenía un Proyecto de vida y trabajo, pedir la excedencia en la enseñanza de España e irme a Guatemala, por lo menos un año, a trabajar donde me mandaran, pero siempre con chicos y madres en zonas marginales. Y este sueño me da ánimos para estar aquí y seguir aunque se me acumulen todos los pinchazos,  las “quimios”, los contrastes, el cansancio físico y el emocional. Como soy profesora, lo que más me gusta es el mundo es la enseñanza,  así que  el cáncer me ha cogido en el momento más feliz de mi vida, pero, de repente, todo ha cambiado, y también he perdido la oportunidad de tener hijos.”

María, por otra parte le dice que más tranquila, porque a otras mujeres les pesan  mucho  el tener hijos,  a las que les inquieta su futuro: ¿qué será de ellos? ¡Sabrán desenvolverse solos!...

          Patricia que viene puntualmente todos los días, añade “A mí se me había ocurrido hacer como en una película de Julia Roberts “Quédate a mi lado” Una madre enferma de cáncer terminal,  antes de morir va buscando una mujer que haga dos funciones: pareja para su marido y madre para sus hijos. Es triste pero bonito a la vez. “Creo que me voy a dedicar a ello, imitando lo que ocurre en el film".

-Un tema que pocas veces se ha tratado, habla  Engracia, de unos 46 años,  y que creo que es importante en la relación de pareja, sería el descenso de la libido nuestra y las relaciones sexuales con nuestr@  compañer@. Es difícil compaginar la enfermedad con esta problemática. Lo que se debe hacer es hablar con él y que aparte de que haya mimos y caricias o juguetes que él dirija y diga, que se exprese cómo lleva este punto entre los dos y que ninguno se sienta mal.

- Teresa (50 años): “A mí lo que me da más rabia es que tienes  la impresión de que la gente  te mira con pena, en lugar de verte como una luchadora, por eso llevo peluca porque disimula más el cáncer. A las mujeres nos preocupa mucho la pérdida del cabello y cuando vas viendo que los mechones de  pelo se te van despegando de ti misma, se te cae el alma a los pies, pero, por otra parte, es lo único que vuelve a crecer como algo natural y no tiene ningún efecto secundario.

Yo me marcho a las fiestas de mi pueblo y me voy a comprar unas pestañas postizas y un sombrero porque lo que tenemos que hacer es apañarnos bien, con colorido para ser nosotras mismas.”

 Yo comento que la “quimio” te deteriora tanto… tu cara: de repente es redonda como la luna llena  por la medicación, aunque por otra parte no se te nota ninguna arruga, jijijiji…

 No tienes pestañas, ni cejas. A mí, aparte del  pelo, en  dos ocasiones anteriores, se me cayeron también las uñas de pies y manos. Pero las mujeres que peor lo que pasan es las que se sienten mutiladas, de ahí la importancia de la “reconstrucción”.

           La peluquera a la  que voy yo en la playa, con 37 años y dos hijos, cuya gran parte de familia se ha visto afectada por el cáncer, se ha reconstruido los pechos hace dos meses colocándose prótesis. A su marido le daba igual pero a ella, no. Ahora se siente más segura, con mejor autoestima y más guapa. Esto te da una gran fortaleza, dice. Y eso que ella es una mujer muy alegre y siempre dispuesta a ayudar a quien lo necesite.

Yo aporto la experiencia de una serie de hechos que me han sucedido y de verdad que no  tengo miedo a la muerte, creo que es un momento de tranquilidad y ya tengo pensada mi hoja de ruta porque esto es para mí como una carrera de fondo que no sé hasta cuándo durará,  ya que la “quimio” que recibo no me cura, solo detiene el avance, así que procuro llevar el tratamiento con el mejor humor y esperanza.

A mí ya me dieron “quimio” por un tubo en los dos autotrasplantes primeros hasta dejarme a cero y aislarme. Y este verano también por la operación de colon hasta que aguanté y surgieron  los tumores del cerebro. Ahora vuelvo otra vez a las andadas goteriles.

Nos creemos frágiles pero solo es la visión externa ya que por dentro te haces de acero y cristal a la par, transparente y sensible pero  fuerte en aguante y resistencia  al dolor. Nos dicen que el cáncer es una forma de  crecer, de aprender más en la vida pero a veces igual es mejor ser ignorante ¿o qué?

 Pero no, como dicen: "Palante, y  ni un paso atrás, ni para tomar impulso” Y siempre, siempre hay que volver a empezar. Ante cualquier tipo de ruptura, nunca se parte de nada. Tras el cambio, somos los mismos y con el mismo bagaje de experiencias y conocimientos. Solo hay que perder el miedo a readaptarse.

Este tratamiento de la “quimio” va unido en ocasiones a la radioterapia, pero este último solo se puede aplicar una vez en el mismo sitio puesto que el músculo se queda muy tocado y la piel muy fina, con peligro de necrosis aunque sus efectos y sus resultados cada vez son más certeros y efectivos. Suele durar unos minutos y se tolera bien si no se tienen quemaduras

Yo he recibido radioterapia en dos ocasiones. La primera en Pamplona cuando me aplicaron el primer autotrasplante. Allí, dado que disponía de mucho tiempo, conseguí, a través de amistades, dar clases a los niños de Oncología ingresados en la Clínica Universitaria. Los alumnos de Pedagogía de la Universidad tenían como asignatura dar clases todos los días de 9 a 13 de la mañana. No me imaginaba el día entero sin hacer algo positivo. Y en esas horas los padres se podían ir fuera, con lo cual a ellos también les beneficiaba desconectar un rato.

Al llegar allí, a la planta 4ª, teníamos unos paneles con los alumnos, edad y curso, por lo que había que elegir. En mi caso siempre prefería a los mayores y si se encontraban bien, nos íbamos a un salón que realizaba las funciones de clase pero, en caso contrario, entraba en sus habitaciones. Más de una neumonía me llevé por delante porque yo, al igual que los niños, estaba muy baja de defensas pero fui feliz. Como era Navidad, preparamos árboles, belenes, cartas a los Reyes y todo reciclando materiales médicos como goteros, jeringuillas, vendas…

Por fin, termina mi sesión de “quimio” en el hospital 9 de octubre. Salimos y sopla una suave brisa. La temperatura es cálida, a diferencia de la que habrá en Teruel en estos momentos. que nos invita a caminar y a contarnos…
Por ejemplo, el cuento de “El Hada de las estrellas”.

Charo García Velilla, una mujer que murió de de cáncer en 2006 a los 36 años, dejó su testimonio de esperanza plasmado en el precioso cuento infantil “El hada de las estrellas” dirigido a su hijo Víctor.

Este cuento lo escribió la autora para explicarle a su hijo pequeño, que entonces tenía tres años, por qué no iba a poder estar con él.

Es  el relato del Mayor Viajero del Mundo que debe salir a buscar una sustituta porque el hada de las estrellas ha desaparecido. La elegida es Charo, cuya labor es encender todas las noches las estrellas y colocar la luna en su sitio. El libro muestra la enorme fortaleza de una madre que convierte el dolor por dejar a sus seres queridos en un relato cariñoso, esperanzador, positivo y emotivo. El mensaje que transmite es el que le dio ella misma: mantener esperanza y optimismo ante la enfermedad.

Le explica su padre  a Víctor que si mamá se queda ahí con ellos, estará malita siempre pero que si se  a las estrellas  mejorará,

Yo también querré quedarme suspendida en una estrella, para poder hacerles un guiño todas las noches a mis hijos y a mi nieto.

El cáncer te cambia la vida, pero… ¿Hay otras vidas? (I)

Cuando la oscuridad de la noche todavía taladraba los cristales, me desperté, no llegaban a las seis de la mañana pero si quería llegar a las sesiones de Rehabilitación y realizar todas las actividades que anteriormente me costaban una hora, actualmente necesitaba tres o más, había que madrugar y sueño no tenía.

La vida se nos ralentiza y ante la nueva situación, o nos adaptamos, o como diría Carmen Maura: “Morimos en el intento”. Yo siempre he sido de dormir pocas horas pero intensas, igual que ahora. Duermo más pero he descubierto la belleza de madrugar por ver el amanecer en este Mediterráneo al que cantaron Espronceda y Serrat.

Hoy empezaremos la mañana sintiéndonos primero, bien en nuestro cuerpo: “Hoy no me duele casi nada, no tengo náuseas, más bien anhelo el desayuno….” Sobre todo si se toman corticoides tienes un hambre voraz, ese que yo nunca había sentido. Se te pone la cara de luna llena y un flotador en el abdomen que te dificulta el movimiento de agacharte, pero cuando comes ¡¡está todo tan bueno!!

Ha amanecido con un azul plata precioso y la luz entra a raudales por la terraza del apartamento, ando mejor al desplazarme, me pongo las medias de compresión para controlar la inflamación de los tobillos y de los pies y poder caminar más ligera dentro de lo que cabe. Este es otro problema de los corticoides: retienen líquido del cuerpo, hinchan y te deforman el cuerpo, especialmente las extremidades. Según los expertos, al terminar de tomarlos, todo vuelve a su ser.

Tengo que sentir el aquí y el ahora, el olor del azahar que me entra por la terraza. Tengo que palpar y disfrutar el momento que vivo, el día a día y no detener mis pensamientos en algo que no sé cuándo ni cómo sucederá. Es absurdo sufrir por ello, por el devenir, por el futuro, y no pensar más porque si no...

Poseo bastante facilidad para cambiar el “chip”. Es la quinta vez que sufro un cáncer y la experiencia es un grado, tienes más conocimiento de de la enfermedad, te sabes casi todo pero siempre los oncólogos te desbaratan tus suposiciones, tus ideas previas.

A las diez y media llego a Valencia a Rehabilitación. Me tienen que llevar porque, como es de suponer, no puedes conducir. La bajada del automóvil es un verdadero castigo porque empiezo a sentir siempre un fuerte mareo y si no me sujetan, caería al suelo sin remisión. Entro a la clínica y allí me encuentro con los “colegas”, con los compañeros de actividades y retos. Es un alivio porque ya estás en tu espacio. A todos nos aqueja algo aunque la mayoría necesitan rehabilitación, como yo, pero por haber sufrido un ictus aunque las secuelas de su enfermedad son similares a las de mi loco cerebro, en el que “anidaron” en el octubre de 2016 dos tumores, con sus edemas correspondientes, en las zonas parietal y occipital.

La cirugía radiológica parece que neutralizó presumiblemente estas dos “lesiones”, expresión que emplean los médicos pero también he tomado y sigo en ello un gran número de mg en corticoides para combatir los extensos edemas que te producen como efectos secundarios y sobre todo, debilidad muscular que si no la trabajase, terminaría como un muñeco de trapo que no me sostendría erguida y de pie.

Por este espacio tan particular que es la clínica de rehabilitación, pasa mucha gente, necesitada no solamente de ejercicio físico sino también de ánimo y moral, por lo que hay momentos en que parece más una terapia de grupo que una sala para mejorar la potencia muscular y las capacidades de nuestro mecanismo corpóreo.

Nuestra “profe-fisio” es joven, nos escucha, sonríe, pero sigue llevando el control de cada uno para que aún estando de “cháchara” a ratos, que no siempre, otros hay un silencio y concentración total, sigamos el orden y ritmo de los ejercicios: ora corrigiendo posturas, ora enseñándonos movimientos para hacer en casa. ¡Es un encanto!

De todos los “alumnos” que asistimos, voy a destacar los caracteres más llamativos para hacernos una idea de la diversidad del personal que sufre todos los días trastornos del habla o problemas de coordinación por obstrucciones cerebrales. Para citarlos he cambiado los nombres con el fin de que no sean reconocidos al leerse.

Tenemos a Luisa, que lleva casada 60 años más 10 de noviazgo con el mismo hombre y por ello le hemos dado el título de “record Guiness” en el amor. Lo conoció a los 13 años, ella cantaba y él le acompañaba a la guitarra o al piano. Es dulce, dice que coqueta porque ella nunca se descuida en su arreglo personal y le gusta ir muy apañada. ¡¡Olééé….!

Habla poco pero certeramente: desde que entra no para de trabajar porque depende de la ambulancia y dice que, a día de hoy, sigue enamorada de él hasta “la punta de los calcetines”.

Otra persona muy “sui generis” es un antiguo militar, grande como un armario, elegante y distinguido en su porte pero cuando abre la boca… pensamos: ¿qué nueva nos expondrá ahora? No habla mucho de familia pero sí de antiguos compañeros.

Por él iría mucha gente al paredón y las fiestas de Moros y Cristianos serían con arcabuces y disparos de verdad. Ji,ji,ji… A veces dice “burradas tan burradas” que el resto nos limitamos a decir: “Te has pasado, Leandro” y no discutimos, no porque estemos de acuerdo, sino por no alargar el tema y porque entendemos que al igual que todos, lleva mal la situación y se acalora de verse así. Mantiene que la enfermedad debía ser al revés, que te pasara de joven para poderla atajar mejor.

A otra que se le coge cariño enseguida es a Ana, tiene, dicho por ella, el síndrome de la soledad. Ha vivido en pareja y tiene dos hijos pero ha perdido, como yo, la libertad que tenía antes y anhela tanto ahora. Se desplazaba con su coche, quedaba con amigos y no dependía de nadie. Ahora necesita tener una señora en su casa para las tareas domésticas y que, como sabéis, eso cuesta mucho aceptarlo, al igual que las llamadas de teléfono, porque no quiere que nadie se sienta obligado a pasearla o a tomar algo por ahí.

Nadie diría la edad que tiene. Hoy es guapa y además posee una chispa especial, lo que hace pensar que años atrás rompía miradas y afectos. Es muy graciosa narrando sus aventuras, nos contó una vez que en un viaje de la tercera edad un señor la cortejaba y además con “buena pinta”, pero tuvo la equivocación de decir: “Es que yo, en verdad, lo que necesito es una mujer”. Ahí se acabó todo porque Ana le dijo que en realidad estaba casada, pero con Dios, porque era monja y además convencida. Su trabajo se desarrollaba en la India y tan solo había venido a ver

a su familia aprovechando el trayecto en autobús para desplazarse mejor y tener un par de días de asueto.

Habla de sus andanzas a lo largo de los años, pero ya no se ve para vivir en pareja sino para tener tan solo amistad y apoyos. Pone muchísimo interés en los ejercicios y de hecho ha evolucionado positivamente desde que llegó hasta ahora, aunque la soledad, la falta de la libertad y la dependencia de alguien siempre, la hunden a ratos en lo más profundo, y esto creo que nos pasa también a todos.

Yo creo que estas sesiones animan a no tirar la toalla, a mirar hacia adelante… lo cual aún sería más fácil si se revisaran las ayudas económicas a la dependencia. Este sería otro tema largo a tratar.

Y por último, hablaré de Juan, un “supermán” del esfuerzo, un hombre lleno de pensamientos positivos que ha conseguido ilusionar a todos y que sintamos la disciplina física, como un reto diario a superar.

Maestro de profesión, aunque trabajando toda su vida en otra actividad que no era la educación, ha sabido mantener ese espíritu amplio y de formación cultural que te da la carrera de Magisterio. Habla mucho de la familia, de los amigos con los que sigue saliendo a cenar y a fiestas, de cuando queda a comer con su mujer, y mantiene la ilusión como un niño por lo que debe ser muy agradable y fácil vivir con él.

A mí, cuando llego, siempre me recibe con alguna frase, que ya desde el pasillo te anima a empezar con buen pie. (Véase la ironía de este término, cuando todos tenemos alguno de ellos que no nos chuta nada): “Ya llega Carmen con su sonrisa habitual” o “¿Qué tal por Teruel? Nos traes la alegría de la tierra”.

Yo hablo poco salvo en momentos muy puntuales, pero a través de gestos, guiños o sonrisas participo de todas las confidencias. A veces les cuento algún chiste algo verde y sin libreta, que coste para los que me conocéis de antes, y se tronchan, como el de la gitana que dona sangre o el cura que hacia las hostias que le faltaban con la piel de una pandereta…

La verdad es que da gozo verlos al llegar, tanto a ellos, como al personal de la clínica que son de una amabilidad exagerada, como a nuestra Fisio que consigue que se te pase el tiempo sin darte cuenta y volando.

Y además para qué poner mala cara, sonriendo por fuera y creyéndote que esto puede ser pasajero y es lo mejor que tengo ¿por qué amargarte la mañana? Los sentimientos que exteriorizas, al final se te meten también dentro y llegas a sentir lo que aparentas.

Aunque cuente todo esto, no descuidamos lo que tenemos que cumplir cada día, incluidas las corrientes, los masajes, las fuentes de calor… siempre bajo la mirada protectora y afectiva de nuestra “profe” que a pesar de su juventud, tiene la cabeza muy bien amueblada y muchas “tablas” para guiarnos. Es afectuosa y siempre te trata en un plano muy personal y particular. Te sientes con ella en confianza.

Salimos a eso de las 12:30, cansados pero ligeros física y mentalmente y dicho así, incluso parece que esto sea como dar un paseico. Pero no, volver a mover partes de tu cuerpo que se han quedado como inertes y apelmazadas es duro. Lo mismo que sentir que tu pie no sigue tu voluntad y tus órdenes al entrar a la ducha, que tu brazo no se mueve a la vez que el otro o que la mano la llevas como perdida y en ocasiones hasta casi te asustas al verla aparecer y dices “¡Huy, si es mi mano!” Que no sabes andar con un pie detrás de otro, con la cantidad de veces que hemos empleado este sistema para rifar los componentes de los equipos, o que no puedes pronunciar algunas palabras sin logopeda…

Yo estoy encima contenta porque la enfermedad no me ha afectado al habla y al razonamiento, ja,ja, ja… aunque cuando me siento mal no tengo ganas ni de contestar con un sí o un no. Je,je,je….En este aspecto se me nota enseguida cómo estoy de temple, si me expreso con efusión como siempre, o me cuesta esfuerzo.

Y así termina la mañana, pero aún queda mucho por pasar... Mientras tanto nos transportaremos al mundo mágico de los recuerdos y las emociones, y agazapados, esperaremos…

TRISTÁN

Tristán,
Felicidades en tu primer año de vida,
Repleto de promesas y colmado de ternura.
Tus primeros pasos,
Tus primeras palabras,
Año único, maravilloso e irrepetible.
Nos has alegrado con un sinfín de sonrisas y jolgorio,
Nos has enamorado con tu alegría y ocurrencias.
Un año prodigioso de ver tu luz
Y de brindarnos la magia de tu existencia.
Cuando no estás con nosotros
Susurramos tu nombre al Universo
Y la luna nos contesta.
Los vientos cruzan el Atlántico
Y traen tu nombre hasta nosotros.
“¡Tristán, Tristán, Tristán…!
Un besito